부서

혈액형

1901년 오스트리아의 의사 칼 란트슈타이너는 혈액에 여러 가지 ‘유형’이 있다는 사실을 발견했습니다. A형, B형, O형으로 구분된 혈액형 덕분에 헌혈과 수혈이 훨씬 더 안전하게 이루어질 수 있었습니다. 혈액형에 대해 이야기할 때 가장 자주 언급되는 용어는 ‘호환성’입니다. 하지만 분열은 어떨까요? 혈액형의 발견은 인간 개개인의 혈액을 구별할 수 있는 능력을 제공했고, 다양한 종류의 혈액에 대한 기존의 믿음을 증폭시켰습니다. 혈액형은 우리를 다른 사람들과 연결해 주기도 하지만 동시에 친구, 가족, 다른 사람들과의 관계를 단절시키기도 합니다.

혈액형의 지리적 분포에 대한 연구는 20세기 초 우생학에 대한 과대광고 속에서 믿음을 강화했습니다. 1917~18년 폴란드계 유대인 혈청학자 루드비크 히르슈펠트와 그의 아내인 의사 한나 히르슈펠트는 인종에 따라 특정 혈액형의 비율이 높다는 사실을 발견했습니다. 서양에 사는 사람들은 A형 혈액형을 가진 사람이 더 많았고 동양에 사는 사람들은 B형 혈액형을 가진 사람이 더 많았습니다. 우생학자들은 히르슈펠트의 연구 결과를 알게 된 후 혈액형과 민족적 유산 사이의 연관성을 도출하는 데 사용했습니다. 그들은 A형 혈액형을 아리안 특성과 ‘순결’이라는 개념과 연결시키고, B형 혈액형을 유대인의 유산과 연결시켰습니다.

당시 유행하던 우생학 사상에서 비롯된 혈액형 성격 특성에 대한 믿음은 오늘날에도 여전히 인기를 누리고 있습니다.

일본에서는 헌혈을 상징하는 마스코트들이 다양한 ‘혈액형’에 대한 언급을 계속하고 있습니다.

20세기 중반, 미국 적십자사는 흑인 헌혈자의 혈액에 지속적으로 라벨을 붙이는 것으로 유명했습니다. 여러 의료 기관과 영부인 엘리너 루스벨트를 비롯한 주요 정치인들의 항의에도 불구하고 적십자사는 1948년까지 헌혈자의 인종 구분을 계속 유지함으로써 과학적 유형보다 사회적 유형을 더 중요시하는 것처럼 보였습니다. 이 시기의 많은 의료 기관에서는 인종이 혈액으로 전염될 수 있다는 믿음이 여전히 남아 있었습니다. 당시 미국 적십자사의 대응은 혈액에 대한 과학적 사실에 근거한 것이라기보다는 수혈을 받는 군인에 대한 우려와 관련이 더 컸다는 것이었습니다.

겸상 적혈구 질환(SCD)은 적혈구에 영향을 미치는 유전성 건강 질환입니다. 특히 말라리아가 유행하는 열대 지역인 사하라 사막 이남 아프리카 출신에게 흔합니다. 낫 세포 특성은 이러한 환경에서 보호 기능을 제공하기 때문에 진화했습니다. 이 형질을 가지고 있다고 해서 질병에 걸린 것은 아닙니다. 양쪽 부모로부터 이 형질을 물려받지 않았다면 일반적으로 건강에 영향을 미치지 않습니다. 두 가지 특성을 모두 가지고 있을 때만 질병에 걸리게 됩니다. 미국에서 SCD는 가장 흔하게 유전되는 혈액 질환으로, 약 89,000명의 삶에 영향을 미칩니다. 미국 인구조사에서 SCD를 앓고 있는 사람들은 주로 흑인 또는 아프리카계 미국인으로 정의됩니다. SCD는 인종화된 ‘흑인’ 질병의 전신입니다. 따라서 SCD 환자들이 질환 치료를 받을 때 근거 없는 편견에 직면하는 경우가 많습니다.

아무도 듣지 않습니다: 이차 치료에서 겸상 적혈구 환자의 피할 수 있는 사망과 자동차 고장에 대한 조사

인종 차별적 고정관념흑인을 약물 남용과 연관 짓는 편견은 수년 동안 SCD 서비스를 괴롭혀 왔습니다. 이 질환으로 극심한 통증을 호소하는 환자들은 SCD 위기 치료를 받을 때 종종 약물 중독자라는 비난을 받곤 했습니다. SCD 환자는 여전히 다른 급성 통증 환자의 두 배에 달하는 비율로 오피오이드 의존성이 있는 것으로 인식되고 있습니다. 심지어 가족과 pSCD 환자들은 관찰 관찰한 바에 따르면 백인 SCD 환자가 흑인 환자보다 더 나은 치료를 받는다는 사실을 발견했습니다. 급성 통증은 SCD의 특징적인 증상으로, 많은 환자들이 유아기부터 통증이 시작된다고 보고합니다.

‘감염된’ 혈액

감염된 혈액과의 연관성으로 인해 고통을 겪은 다양한 그룹.

혈우병:

혈우병 환자는 ‘다른’ 혈액을 가지고 있습니다. 혈우병은 혈액이 제대로 응고되지 않는 질환입니다. 혈우병은 거의 전적으로 남성에게서 발견됩니다. 일부 여성도 이 질환을 앓고 있으며 자녀에게 유전될 수 있지만 질병의 징후는 거의 나타나지 않습니다.

‘제 아들 제이크는 생후 8개월 때 중증 A형 혈우병 진단을 받았습니다.. 얼마 지나지 않아 제가 유전자 보균자라는 사실을 알게 되었습니다. 저는 깨닫게 되었습니다. 하지 않는다 혈우병이 어떻게 걸렸는지는 중요하지 않다는 걸요, 그것은 그냥 그건 아무도 통제할 수 없는 일이 일어났고 무엇 더 중요한 것은 가족으로서의 삶에서 이를 어떻게 관리하느냐입니다. 우리의 유전자는 우리를 구성합니다. 는 제이크의 유전적 구성의 일부는 혈우병이고, 저에게 제이크는 완벽합니다!’ 라고요.

혈우병 환자들은 1980년대 감염된 혈액 스캔들이 터지기 전에는 종종 낙인의 희생자였습니다. 신체적으로는 만성 통증으로 고통받았습니다. 사회적으로는 학교와 직장에서 배제되는 경우가 많았고, 동료들과 함께 활동하는 데 어려움을 겪기도 했습니다. 감염된 혈액 스캔들은 이러한 문제를 더욱 악화시키는 역할을 했습니다.

혈우병 환자는 ‘응고되지 않는’ 혈액으로 인해 혈액 제제의 혈장 농축액이 필요합니다. 미국에서 유료 기증을 통해 얻은 8인자 혈액 제제는 HIV와 C형 간염에 감염된 것으로 밝혀졌습니다.

그 여파는 질병 자체에 그치지 않았습니다. 병원에서는 혈우병 환자의 자녀가 에이즈에 걸리지 않았다는 증거가 있음에도 불구하고 치료를 거부했습니다. 마찬가지로 많은 혈우병 환아들이 학교에 다니기 위해 감염되지 않았다는 것을 증명해야 했습니다. 이러한 헌혈을 통해 HIV에 감염된 많은 혈우병 남성들이 실수로 파트너에게 질병을 전염시켰고, 파트너가 다시 자녀를 감염시켰기 때문에 병원과 학교의 우려는 근거 없는 것이 아니었습니다.

희생자 가족들은 또한 종종 배척당하기도 합니다. 많은 파트너 의 감염인이 직장에서 제대로 대우받지 못했습니다. 혈우병 환자는 ‘게이 질병’으로 인식되는 HIV에 감염되었다는 이유로 게이로 추정되었습니다. ‘. 결국 감염된 많은 어린이들도 질병의 피해자가 아닌 ‘게이’라는 낙인이 찍혔고, 최연소 피해자 중 한 명은 3살에 에이즈로 사망했습니다.

희생자의 가족들도 종종 배척당했습니다. 감염자의 많은 파트너들은 직장에서 부당한 대우를 받았습니다. 혈우병 환자는 ‘게이 질병’으로 인식되는 HIV에 감염되었다는 이유로 게이로 추정되었습니다. 결국 감염된 많은 어린이들도 질병의 피해자가 아닌 ‘게이’라는 낙인이 찍혔고, 최연소 피해자 중 한 명은 3살에 에이즈로 사망했습니다.

헌혈을 한 사람들 중 일부는 자신이 C형 간염이나 HIV에 감염된 사실을 알지 못했습니다. 미국과 프랑스의 수감자 중 상당수가 마약 중독자였음에도 불구하고 헌혈을 장려했습니다. 그들은 헌혈을 통해 사회 재통합을 향해 나아가는 것으로 여겨졌습니다. 많은 헌혈자들이 감염된 혈액 스캔들로 인해 처음으로 자신의 병을 발견한 피해자였기 때문입니다. 이 외에도 많은 사람들이 경제적 및 기타 취약성으로 인해 혈액을 판매하도록 압력을 받아 과도하게 헌혈했습니다. 예를 들어, 20세기 후반 일본에서는 사회적 낙오자와 소외된 지역 사회가 종종 혈액 판매에 악용되었습니다. 이러한 혈액 조달은 사회적 경계를 강화했고, 많은 혈액 은행이 ‘나쁜 혈액’을 생산하는 것으로 악명을 떨쳤습니다.

HIV에 감염되지 않았거나 헌혈 경험이 없는 많은 사람들이 감염과 관련된 커뮤니티에 속해 있다는 이유만으로 피해를 입었습니다. 특히 동성애자 및 양성애자 남성의 경우 더욱 그러했습니다. HIV와 에이즈는 대중에게 의학적 전염병이 아니라 동성애자들의 질병으로 묘사되었습니다. 이후 에이즈와 동성애의 연관성 때문에 동성애 남성의 헌혈이 금지되었습니다. 많은 게이 남성들은 1979년에야 질병으로 분류가 해제된 동성애에 대한 이러한 배제를 동성애에 대한 비방으로 여겼습니다. 그들은 자신의 행동이 아닌 정체성에 따라 낙인이 찍힌다고 느꼈습니다.

태크레이 의학 박물관의 지역 커뮤니티 회원이 디자인한 이 포스터는 게이 커뮤니티와 헌혈 사이의 복잡하고 감정적인 관계를 잘 표현하고 있습니다. 커뮤니티에서 디자인한 더 많은 헌혈 포스터는 커넥션에서 확인할 수 있습니다: 2부.

1980년대 감염된 혈액 스캔들이 터지기 전까지만 해도 동성애자 및 양성애자 남성은 다양한 커뮤니티에서 가장 활발한 헌혈자 중 하나였습니다. 감염된 혈액 스캔들로 인해 헌혈에서 제외된 또 다른 그룹은 특정 인종, 특히 아프리카와 아이티 커뮤니티의 사람들이었습니다. 이러한 연관성은 에이즈에 초점을 맞춘 헌혈 포스터의 공통된 주제가 되었습니다. 아프리카 커뮤니티 출신이거나 최근 아프리카를 여행한 적이 있는 사람들은 헌혈 포스터를 통해 영국에서 헌혈을 하지 말 것을 적극적으로 권유받았습니다. 1996년 이스라엘의 한 에티오피아계 유대인 커뮤니티는 보건 당국이 헌혈한 혈액이 오염될 수 있다는 우려로 헌혈증을 몰래 폐기한 사실을 알게 된 후 폭동을 일으켰습니다. 이 결정은 에티오피아 인구의 에이즈 감염률이 상대적으로 높다는 점을 근거로 내려진 것이었습니다.

암

혈액에 영향을 미치는 암에는 여러 종류가 있습니다. 여기에는 백혈병, 림프종, 골수종 등이 포함됩니다. 암으로 인해 ‘다른’ 혈액을 갖게 되면 다양한 방식으로 정체성에 영향을 미칠 수 있습니다. 아래에서 혈액암 환자들의 경험담을 읽어보세요.

내 피가 내 정체성을 형성한 방법 – Jake

저는 어렸을 때 결절성 우세 림프구 호지킨 림프종(NPLHL)이라는 재발성 혈액암 진단을 받았습니다. 이 질병으로 인한 어려움은 헤아릴 수 없을 정도로 많았지만, 불규칙한 혈액을 가지고 살면서 제가 어떤 사람이고 어떤 존재인지 깨닫게 된 과정을 공유하고자 합니다.

첫 진단을 받고 거의 6개월 동안 항암치료를 받은 후 “관해 상태입니다”라는 말을 들었습니다. 환상적인 소식이었죠. 그리고 저는 내면의 변화가 일어나고 있음을 느꼈습니다. 암 치료 전에 제가 추구했던 모든 것들이 더 이상 중요하게 느껴지지 않았어요. 저는 비교적 건강하게, 그리고 또 다른 화학 요법의 두려움 없이 이곳에 있다는 사실에 그저 기뻤습니다. 안도감이 들면서도 혼란스러웠습니다. 제 가치관이 갑자기 바뀌었기 때문일까요? 아니면 혈액암의 경험에 공감할 수 없는 젊은이들에게 둘러싸여 있었을까요? 아니면 화학 요법이 제 뇌와 신체에 미치는 신체적 영향 때문이었을까요? 그것이 무엇이든 저는 혼란스러웠고 금세 우울한 기분이 들었습니다.

혈액암과 우울증을 겪으면서 고통과 정체성에 대한 저의 이해가 바뀌기 시작했습니다. 반복되는 질병에 직면하면서 저는 고통은 피할 수 없는 삶의 일부라는 사실을 직접 경험했습니다. 우리가 삶의 경로에 영향을 미치고 웰빙을 향상시키기 위해 선택할 수 있는 만큼, 우리의 마음과 몸을 완전히 통제할 수는 없습니다. 저는 이 진단을 받으면서 제가 직면한 현실에 대한 거대한 저항을 느끼기 시작했습니다. 삶의 질이 저하된 데에는 타당한 이유가 있음에도 불구하고, 제 마음은 종종 다른 사람들의 삶과 저를 비교하면서 제 현재 상황에 대한 판단과 비판을 내리고, 부적절함과 무가치함을 불러일으키곤 했습니다. 결국 이 고통이 너무 심해져서 ‘나’가 누구인지 다시 생각하게 되었습니다.

명상과 영성 철학의 가르침을 통해 저는 판단하지 않는 인식의 자리에서 우리 내면의 상황을 관찰하는 것이 가능하다는 것을 배웠습니다. 이것은 저에게 모든 것을 변화시켰고 몸과 마음(그리고 피!)에 대한 정체성을 평화롭게 느슨하게 만들었습니다. 내면의 생각, 감정, 감각이 대부분 선택의 여지 없이 생겨나는 것이기 때문에 ‘나’만의 것이 아니라는 것을 처음으로 알 수 있었습니다. 이 모든 것이 풀리면서 저는 형언할 수 없는 기쁨과 여유, 자유를 느끼기 시작했고, 더 이상 무언가 달라지거나 더 나아지기를 바라는 욕망에 얽매이지 않게 되었습니다. 바로 여기서 저는 제 가장 깊은 본성, 즉 모든 것이 존재하는 현재의 공간을 생명 그 자체로 인식하기 시작했습니다.

전반적으로 혈액암은 제 정체성을 상상했던 것보다 훨씬 더 아름다운 것으로 변화시켰다고 기꺼이 말할 수 있습니다. 비록 틀에 박히지 않은 극도로 힘든 여정이었지만, 혈액암이 저에게 삶의 방식을 가르쳐준 모든 것에 감사하고 있습니다.

세포 분열

내 피가 구할 수 있는 유일한 사람은 나뿐입니다.

모든 혈액 세포는 똑같이 시작됩니다. 골수에 있는 줄기세포는 분열하고 성장하면서 혈액의 어떤 부분이든 될 수 있는 잠재력을 지닌 백지 상태입니다. 단 몇 주 만에 아기 줄기세포는 감염과 싸우는 림프구, 즉 건강한 면역 체계에서 중요한 역할을 하는 백혈구로 성장할 수 있습니다.

졸업이 다가오면서 제 백혈구가 정상적으로 작동하지 않았습니다. 학생으로서 기말고사를 공부하는 동안 저는 일련의 검사, 스캔, 생검을 받았는데 림프구가 깔끔한 두 개의 새 세포로 분열하는 것이 아니라 옥수수 알갱이처럼 튀어나온다는 사실을 알게 되었습니다. 현미경으로 보면 세포가 기형적인 팝콘 알갱이처럼 보이기 때문에 팝콘 세포라고 불렀습니다. DNA가 왜 이렇게 변할 수 있는지는 아무도 모릅니다. 가끔은 그냥 그렇게 변하기도 하죠.

이 부적절하게 유쾌한 이름의 돌연변이는 결절성 림프구 우세 호지킨 림프종이라는 희귀 혈액암의 징후로, 그 후 몇 달 동안은 화학 요법과 회복의 주기로 채워졌습니다.

결국 저는 제가 할 수 있는 유일한 방법인 미래의 저를 위해 제 조혈모세포를 채취하는 헌혈을 했습니다. 제 세포 중 일부가 암으로 남아있을 확률이 있기 때문에 다른 사람에게 감염될 위험 없이 헌혈을 할 수 없습니다. 하지만 이미 제 몸에는 암이 있고, 제 줄기세포와 가장 일치하는 줄기세포는 아무도 없기 때문에 제가 기증자가 되는 것이 합리적이라고 생각했습니다.

줄기세포를 채취하는 것은 일반 전혈 채취만큼 쉽지 않습니다. 제 엉덩이 뒤쪽 골수에 바늘을 찔렀습니다. 그리고 그것은 제가 초강력 화학 요법으로 약해져서 그 사이에 성장 인자 약물을 주사 한 후입니다.

세포는 향후 이식을 위해 냉동 보관되었지만 이식은 이루어지지 않았습니다. 저는 완치 판정을 받고 회복되었습니다. 하지만 이 모든 과정을 통해 제 혈액의 특성이 저를 일반적인 헌혈자와 수혈자의 사슬에서 어떻게 분리시켰는지 잘 알게 되었습니다.

헌혈과 수혈이 낯선 사람의 생명을 구하는 소중한 선물인 나눔, 연결, 공동체에 관한 것이라면, 나의 나쁜 피는 그 상상 속의 공동체로부터 고립되는 것을 의미합니다. 의학 및 사회에서 혈액의 가치는 헤아릴 수 없지만, 내 혈액이 가치 있는 유일한 사람은 바로 나 자신입니다.